Enquête Qualité de Vie traitements CBP

Enquête Qualité de Vie traitements CBP

En premier lieu, au nom des malades, nous tenons à exprimer aux médecins notre gratitude pour les initiatives ayant permis d’assurer la meilleure continuité des soinsdepuis l’apparition du COVID-19. Notre association s’est préoccupée du suivi médical des maladies rares hépato-biliaires (CBP, CSP, HAI, LPAC) pendant cette période troublée: une large consultation de nos adhérents nous a rassurés sur ce point. Soyez-en tous remerciés à l’ANGH.

Par ailleurs, comme vous savez, les malades souffrant de Cholangite Biliaire Primitive, outre l’acide ursodésoxycholique, disposent désormais de traitements de seconde ligne, l’acide obéticholique (OCALIVA du laboratoire INTERCEPT Pharma) et les fibrates (dont le BEFIZAL du laboratoire ARROW). Ils peuvent aussi, selon les cas, recevoir encore d’autres traitements.

Notre association lance une enquête approfondie afin de connaître la qualité de vie des malades dans le cadre de tous les traitements administrés pour leur CBP.

Cette enquête vise à:
– informer le corps médical du vécu des patients,
– formuler un avis motivé auprès de la HAS (dans le process d’évaluation d’un médicament, la HAS complète les études cliniques qui lui sont présentées par le recueil du point de vue des personnes sous traitement),
– permettre à chaque malade  de mieux situer son cas personnel et faciliter sa relation avec ses médecins
– aider à bien cibler les priorités d’action de notre association.

Nous adressons directement un questionnaire à nos adhérents et à la communauté des malades participant à notre page Facebook, notre forum en ligne, notre compte Twitter.

Mais souhaitant toucher le plus grand nombre, nous sollicitons aussi l’ANGH :

Pouvons-nous imaginer que vous diffusiez l’enquête à vos adhérents et leur suggériez d’inciter leurs propres patients CBP, quel que soit leur traitement actuel, à répondre à ce questionnaire?

Le questionnaire est en ligne ici, sur la page actualités de notre site : https://www.albi-france.org
Pierre-Antoine CORRET – administrateur albi