2025
Isabelle Rosa, Marie Laure Dizambourg, Laurent Costes, Mathias Vidon
CHI Créteil
Vie Professionnelle – 14/05/2025 – Communication orale
Les maladies inflammatoires chroniques intestinales (MICI) touchent principalement des sujets jeunes et les formes pédiatriques sont en constante augmentation.
Nous avons mis en place dans le service un circuit de soins dédié pour les jeunes patients atteints de MICI préalablement pris en charge en milieu pédiatrique. Cette activité de transition permet d’assurer la bonne continuité des soins pour que le transfert se déroule dans les meilleures conditions. Depuis 18 mois, un poste d’infirmière de coordination MICI a été créé avec pour but de formaliser la consultation de transition de pédiatrie.
Le but de ce travail a été d’évaluer selon les critères définis et publiés la qualité de notre parcours de soins de transition.
Patients et Méthodes : l’étude a recueilli les données des patients suivis depuis 18 mois dans le service et adressées par la pédiatrie pour une MICI. Une consultation conjointe est organisée dans le service en présence du médecin pédiatre référent et d’un médecin senior du service, soit en externe soit lors d’un passage en HDJ pédiatrique. Les objectifs de cette consultation conjointe sont de présenter l’équipe et le fonctionnement du service, d’aborder le projet thérapeutique et la surveillance et de répondre aux éventuelles interrogations des jeunes patients et de leurs parents. A l’issue de cette consultation, le prochain rendez-vous avec le médecin référent adulte ou en hôpital de jour adulte est planifié.
Lors de la première consultation adulte, une visite du service (HDJ) est organisée pour les patients et les parents, avec présentation de l’équipe paramédicale.
Nous avons choisi 10 les critères décrits dans la littérature d’évaluation du succès de la transition enfant-adultes
1. Se rend au premier rendez-vous médical pour adultes dans les 3-6 premiers mois suivant le transfert.
2. Prend contact avec le service des MICI de manière indépendante
3. Se rend au premier rendez-vous avec un médecin adulte comme prévu au moment du transfert
4. Remplit ses propres ordonnances à temps
5. qualité de vie (liée à la santé) 1 an après le transfert
6. Capacité à se souvenir de la dose et de la fréquence des médicaments
7. Adhésion aux médicaments
8. Satisfaction du patient à l’égard du processus de transition
9. Communication indépendante avec le médecin traitant ou l’infirmière
10. capacité à prendre des décisions concernant les MICI
Résultats : 14 enfants ont été inclus pendant les 18 mois, 8 avec une RCH et 6 avec une maladie de Crohn. Un patient a été perdu de vue dès la première consultation. Trois patients ont eu plus d’un rdv manqué.10/14 ont continué une scolarité, 4 sont sans emploi. Seuls 4 patients ont acquis une autonomie pour la prise de rdv, le suivi et la participation active aux décisions. Les parents restent les correspondants chez 5/14 et un rappel des rdv et des dates d’injection par l’IDEC est nécessaire chez la moitié des patients.
Conclusion :
Notre expérience montre la faisabilité d’un parcours de transition enfant-adulte. N terme de satisfaction plus de 90% des enfants étaient satisfaits de la transition, avec une observance au traitement de 90%. Néanmoins, la moitié des patients n’est pas autonome en termes de prises de rendez-vous, de communication directe avec les soignants.