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Recherche d’informations médicales via Internet par les patients consultants en hépatogastroenterologie : enquête nationale transversale un jour donné dans les hôpitaux généraux

2005

Stéphane Nahon (1), Pierre Lahmek (1), Bruno Lesgourgues (1), Jacques Denis (2), Nicolas Delas (1), Bernard Nalet (3), et le groupe de l’Association des Hépato-Gastroentérologues des Hôpitaux Généraux (ANGH).

Vie Professionnelle –  2005-05-24 – COS –

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Le développement d’informations médicales sur l’Internet et la facilité d’y accéder s’est considérablement amélioré ces dernières années, qu’il s’agisse de sites médicaux ou de forums de discussion (1). Le but de cette d’étude a été d’évaluer la recherche d’informations médicales via Internet par les patients consultants en hépatogastroenterologie selon leur pathologie et leurs caractéristiques socio-démographiques. Méthode : Du 20 au 24 septembre 2004, 89 hépatogastroentérologues de 44 hôpitaux généraux français ont participé à l’étude. Au cours de l’une de leurs consultations, chacun de leur patient a reçu un auto-questionnaire anonyme recueillant : 1) leurs caractéristiques socio-démographiques (niveau d’étude, profession), 2) la nature de leur pathologie (type, chronicité, évolutivité, traitement, hospitalisation), 3) les modalités de consultation de sites médicaux via Internet et 4) leur opinion concernant ces sites. Résultats : les données exploitables de 561 patients (288 femmes et 273 hommes, âgés en moyenne de 51,5±14,5 ans) ont été analysées sur un total de 615 consultants. 271 (48%) avaient un ordinateur, 219 (39%) un accès à Internet (dont 111 se connectaient fréquemment) et 106 (19%) avaient consulté un site médical. Les informations trouvées sur Internet étaient jugées : 1) complémentaires à la consultation du médecin (n=65, 61%), 2) compréhensibles (n=52, 49%), 3) rassurantes (n=33, 31%), 4) inquiétantes (n=33, 31%) et 5) utiles au dialogue avec son médecin (n=36, 34%). En analyse multivariée combinant l’ensemble des paramètres étudiés, la consultation de sites médicaux était significativement associée à (odds ratio ; IC 95%) : un niveau d’étude élevé (baccalauréat ou plus) (4; 2,5-6,5) ; un âge <= 40 ans (2 ; 1,3-3,4) et une maladie chronique potentiellement évolutive (2 ; 1,2-3,5).
Conclusion : Parmi les patients vus par les hépatogastroentérologues des hôpitaux généraux, la consultation de sites médicaux sur Internet est rare (19% des patients) mais semble utile à la plupart d’entre eux. Elle est significativement associée à : 1) un niveau d’étude élevé, 2) un âge jeune et 3) une maladie chronique potentiellement évolutive.

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Gastrostomie per cutanée (GPE) chez les malades ne pouvant consentir, pourquoi ? pour qui ? comment ? Résultats d’une enquête chez les gastro-entérologues (GE) de Midi-Pyrénées.

2005

1 Luc Escudié, 1 Jean-Louis Payen, 2 Francis March, 1 Miguel Carreiro, 1 Christian Seigneuric.

1 Service de médecine, Hôpital de Montauban BP 765 82013 Montauban . 2 Hospitalisation à Domicile, 78 Bd des Etats Unis 31000 Toulouse.

Vie Professionnelle –  2005-06-14 – COS –

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Nous avons tous, un jour, dans notre pratique endoscopique, placé une GPE chez un patient incapable de donner son consentement éclairé.
Le but de notre travail a été de rechercher les conditions dans lesquelles se prenaient la décision de la réalisation de ce geste technique, lourd de conséquences pour le malade et pour les familles.
Méthode : Un questionnaire centré sur le problème éthique posé par ce geste comprenant 9 questions a été adressé à tous les GE de la région Midi-Pyrénées le 15 mai 2005, associé à un courrier d’accompagnement expliquant que nous souhaitions recueillir les informations concernant le dernier patient vu par le spécialiste sollicité pour cet examen endoscopique, considérant que la décision ne dépendait pas de ce cas particulier mais de la situation singulière que posait en général les malades incapables de donner leur consentement éclairé.
Résultats : 41 % des GE ont répondu grâce à l’enveloppe pré-timbrée fournie, au 14 juin 2005. Les réponses au questionnaire sont les suivantes : 1) dans 95 % des cas le GE était informé de l’incapacité du patient à s’exprimer avant le geste ; 2) dans seulement les 2/3 des cas il connaissait l’information reçu par la famille ou une personne ressource ; 3) un tiers des GE était au courant du type d’alimentation du patient avant la pose de la GPE et notamment de la présence ou non d’une sonde naso-gastrique ; 4) le motif de pose de la GPE était connu dans tous les cas ; 5) dans 85% des cas le GE avait des informations sur le pronostic du patient et sur l’intérêt en terme de qualité de vie attendu par la pratique du geste ; 6) dans 88 % des cas le GE était contacté directement par le médecin prescripteur ; 7) seul 1/3 des GE possédaient un document spécifique pour la mise en place d’une GPE ; 8) dans 85 % des cas le GE était informé qu’à défaut du consentement éclairé du patient, l’accord d’une personne ressource avait été demandé par le prescripteur ; 9) enfin, seul 50 % des GE avaient participé à une discussion collégiale concernant le bien fondé de l’indication de la GPE.

Discussion : Les réponses indiquent qu’une fois sur deux le GE sollicité pour mettre en place une GPE est simplement prestataire de service, même s’il détient un certain nombre d’informations sur le patient, il n’intervient donc pas dans la décision. Or, ce geste et loin d’être anodin, grevé d’une mortalité de 0,9 % (0-2) et d’une morbidité de 16 % (6-28), cette pratique n’évite pas, le plus souvent, les complications pour lesquelles elle est le plus souvent prescrite (inhalation …) et entraîne une rupture du lien que représentait le rituel du repas.

Conclusion : Nous préconisons l’instauration d’une véritable discussion collégiale avant la mise en place d’une GPE chez les malades ne pouvant consentir ; cet instant de partage autour de la décision permettrait au GE d’apporter sur le plan technique toutes ses connaissances techniques concernant la pratique du geste, avantages mais aussi limites, ainsi que son avis sur le plan éthique dans l’indication du geste.

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TRANSFERT DE TACHES ET DE COMPETENCES VERS DES INFIRMIERES CLINICIENNES SPECIALISEE EN HEPATO-GASTRO-ENTEROLOGIE. EXPERIMENTATION AU CH DE MONTELIMAR POUR LES PATIENTS ATTEINTS D’HEPATITE C.

2005

B. NALET , C. RIOU –
Service de Gastro-entérologie – Centre Hospitalier – 26200 Montélimar.

Vie Professionnelle –  2005-08-26 – COS –

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En Octobre 2003, le rapport BERLAND sur la démographie médicale proposait un transfert de tâches vers certaines professions para-médicales pour faire face en partie à une diminution du nombre de médecins. Ceci avait pour autre but d’améliorer la qualité des soins, d’apporter une légitime reconnaissance à certains professionnels et de réorganiser le système de soins en fonction des qualifications et des compétences de chacun.

De nombreuses expériences de consultations infirmières dans le domaine de l’éducation ont montré leur intérêt pour la prise en charge des patients atteints de maladie chronique. Aucune évaluation réelle de ces pratiques n’a été réalisée.

Le service de gastro-entérologie du Centre Hospitalier de Montélimar s’est inscrit dans le cadre de cette expérimentation qui a débuté en Octobre 2004 avec transfert de tâches vers une infirmière pour les patients atteints d’hépatite C.

Méthode : L’infirmière référente avait une responsabilité d’éducation depuis de nombreuses années et un temps de 15 % pour s’occuper des patients atteints d’hépatite C et animait le réseau local. Elle connaissait donc la pathologie et était formée à l’écoute.
Pour débuter l’expérimentation, il a fallu attendre la création du poste et également le décret permettant la dérogation au décret de compétences infirmier.
L’infirmière fait des consultations autonomes au moment du diagnostic de la maladie, pendant la durée du traitement et en dehors de celui-ci.
Elle participe à l’initiation du traitement, éduque le patient à l’auto-injection , l’informe sur la pathologie et les effets secondaires du traitement.
Pendant le traitement, elle fait des consultations de suivi adaptant la posologie de la bithérapie en fonction de protocoles. Elle peut délivrer au patient des ordonnances pré-établies pour la surveillance biologique et la gestion des effets secondaires les plus courants. En dehors des consultations programmées elle est disponible pour des consultations supplémentaires notamment téléphoniques pour répondre aux besoins du patient.
Des outils spécifiques ont été élaborés : cahier d’observation commun médecin-infirmière, fiches d’informations sur l’expérimentation pour les patients, les médecins traitants et les infirmiers libéraux, fiche de recueil du consentement écrit du patient, recueil informatique exhaustif de l’ensemble de l’activité de l’infirmière.
L’expérimentation à débuté en novembre 2004 . Au 15 juin elle a concerné une file active de 70 patients dont 20 ont été suivis pour un traitement.
Au terme de l’expérimentation on évaluera :
– pour le patient : sa satisfaction et celle de son entourage, l’observance thérapeutique et les résultats d’un éventuel traitement ;
– pour l’infirmière : l’activité de consultations programmées ou non programmées, le temps moyen de consultations, les difficultés rencontrées…
– pour le médecin : la modification du nombre de consultations et le temps épargné…
Cette évaluation sera réalisée par une personne non impliquée dans l’expérimentation. Les résultats seront rendus publiques au 1er trimestre 2006.

Conclusion : Cette expérimentation permettra sans doute de valider des collaborations pré-existantes dans d’autres établissements. Elle ouvre la possibilité de promotion dans la carrière infirmière sans s’écarter de la dimension de soins. Cette collaboration entre les professions de santé est indispensable à une bonne prise en charge des patients atteints de maladie chronique.

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ATTITUDE DES HéPATOGASTROENTéROLOGUES DES HôPITAUX GéNéRAUX FACE AU PROBLèME DE LA PRISE EN CHARGE DES MALADES EN FIN DE VIE.

2004

Denis LABAYLE, Bénédicte LAMBARE, Benjamin WISNIEWSKI
Centre Hospitalier Sud francilien EVRY

Vie Professionnelle –  2004-09-14 – CO –

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Introduction. Plusieurs affaires judiciaires récentes ont posé le problème de la prise en charge des patients en fin de vie, et de l’euthanasie en particulier. Pour la loi actuelle, toute prescription médicamenteuse susceptible d’abréger la vie du patient est considérée comme criminelle et sanctionnée comme telle. Le but de cette enquête a été d’approcher la réalité de la pratique médicale hospitalière face aux problèmes posés lors de la fin de la vie des patients et de la comparer à la législation en cours.
Méthodes. L’enquête a été réalisée au cours de la réunion scientifique annuelle de l’Association Nationale des Gastro-entérologues des Hôpitaux généraux (ANGH) qui s’est tenue les 12 et 13 septembre 2003. Un questionnaire anonyme a été remis à l’ouverture du congrès à chaque participant, en lui demandant d’y répondre individuellement, sur place, et de le remettre à la fin de la journée. Ce questionnaire portait sur plusieurs points : l’organisation structurelle des services pour la prise en charge des patients en fin de vie : existence de réunions d’équipe spécifiques, possibilité de faire appel à une équipe mobile ou à un centre de soins palliatifs ; les habitudes thérapeutiques : traitement de la douleur, drogues utilisées, posologies maximales prescrites ; la relation avec le patient et leur famille sur les risques thérapeutiques encourus ; la connaissance par les médecins de la législation actuelle sur l’euthanasie en France et à l’étranger.
Résultats. Sur 85 participants, 56 médecins, représentant une cinquantaine de services d’hépato-gastroentérologie répartis sur l’ensemble du territoire, ont répondu à l’étude. Sur les 56 médecins interrogés, 17 (30%) participent dans leur service à des réunions spécifiques pour discuter de l’attitude à adopter pour les patients en fin de vie ; 47 (84 %) ont la possibilité de faire appel à une équipe mobile de soins palliatifs, 27 (48 %) adressent éventuellement leurs patients dans une unité de soins palliatifs dont seulement 4% de façon régulière. 7 (13%) s’y refusent par principe et 19 (34%) n’en ont pas la possibilité.
En ce qui concerne les attitudes thérapeutiques, on note que 100% des médecins hospitaliers interrogés utilisent la morphine et ses dérivés pour traiter la douleur. Dix (18%) limitent la posologie jusqu’à une dose risquant d’entraîner des troubles respiratoires, 46 (82%) l’augmentent jusqu’à ce que le malade ne souffre plus quels qu’en soient les risques vitaux. La très grande majorité d’entre eux, 49 (87,5 %) prescrit des associations de morphine et de sédatifs (benzodiazépines pour 68 % dont le midazolam [hypnovel] dans 38%). Les malades sont prévenus des risques encourus trois fois sur quatre pour la morphine, une fois sur deux avec les tranquillisants. Une demande éventuelle des malades et des familles pour traiter la souffrance quels que soient les risques encourus est signalée par 50% et 94 % des praticiens, respectivement. Quatre médecins sur cinq ignorent le texte de loi sur l’euthanasie. Dix-huit % estiment que la loi n’est pas respectée mais ne doit pas être changée, 22% qu’elle n’est pas respectée et doit être revue. Les autres ne se prononcent pas.
En conclusion, en France, dans les services hospitaliers d’hépato-gastroentérologie où les médecins sont souvent confrontés au problème de la fin de vie des patients, la prise en charge de la douleur est une préoccupation réelle. La lutte contre la souffrance est considérée par la grande majorité des médecins comme prioritaire, et ils n’hésitent pas à augmenter les posologies de morphine et des benzodiazépines quels que soient les risques vitaux. L’emploi fréquent du midazolam (hypnovel), produit utilisé en anesthésie, atteste de cette volonté. Ces résultats prouvent le décalage majeur existant entre la réalité des pratiques médicales et la législation actuelle.